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Diario

Sobre la Eutanasia





UNA ESPERANZA CUBANA  MAY  2016


Arma contra la Ataxia





Mayo 2014

Pensaba que Dulcamara era una coña del pasado. ¡El elixir que lo cura todo!. Hoy dicen Medicina genómica ....  que puede hacernos inmortales..Yo no quiero....














(Il dottore Dulcamara in piedi sopra un carro dorato,

avendo in mano carte e bottiglie. Dietro ad esso un

servitore, che suona la tromba. Tutti i paesani lo

circondano.)




DULCAMARA

Udite, udite, o rustici

attenti non fiatate.

Io già suppongo e immagino

che al par di me sappiate

ch'io sono quel gran medico,

dottore enciclopedico

chiamato Dulcamara,

la cui virtù preclara

e i portenti infiniti

son noti in tutto il mondo... e in altri siti.

Benefattor degli uomini,

riparator dei mali,

in pochi giorni io sgombero

io spazzo gli ospedali,

e la salute a vendere

per tutto il mondo io vo.

Compratela, compratela,

per poco io ve la do.

È questo l'odontalgico

mirabile liquore,

dei topi e delle cimici

possente distruttore,

i cui certificati

autentici, bollati

toccar vedere e leggere

a ciaschedun farò.

Per questo mio specifico,

simpatico mirifico,

un uom, settuagenario

e valetudinario,

nonno di dieci bamboli

ancora diventò.

Per questo Tocca e sana

in breve settimana

più d'un afflitta vedova

di piangere cessò.

O voi, matrone rigide,

ringiovanir bramate?

Le vostre rughe incomode

con esso cancellate.

Volete voi, donzelle,

ben liscia aver la pelle?

Voi, giovani galanti,

per sempre avere amanti?

Comprate il mio specifico,

per poco io ve lo do.

Ei move i paralitici,

spedisce gli apoplettici,

gli asmatici, gli asfittici,

gl'isterici, i diabetici,

guarisce timpanitidi,

e scrofole e rachitidi,

e fino il mal di fegato,

che in moda diventò.

Comprate il mio specifico,

per poco io ve lo do.

L'ho portato per la posta

da lontano mille miglia

mi direte: quanto costa?

quanto vale la bottiglia?

Cento scudi?... Trenta?... Venti?

No... nessuno si sgomenti.

Per provarvi il mio contento

di sì amico accoglimento,

io vi voglio, o buona gente,

uno scudo regalar.
















Escena Quinta




(El Doctor Dulcamara, de pie en la dorada carroza,

teniendo en la mano papeles y botellas. Detrás de

él, un servidor toca la trompeta. Todos los

campesinos lo rodean)




DULCAMARA

Oid, oid, rústicos campesinos;

atentos y no digáis ni una palabra.

Ya supongo e imagino

que lo mismo que yo sabéis

que soy aquel gran medico,

doctor enciclopédico,

llamado Dulcamara,

cuya virtud distinguida

y su infinito portento

son conocidos en el universo... y otros lados.

Soy benefactor de los hombres,

curador de males,

en pocos días evacuo

y limpio los hospitales,

y voy vendiendo la salud

por todo el mundo.

Compradla, compradla,

que os la doy barato.

Y es este odontológico

y admirable licor,

de insectos y ratones

poderoso destructor,

cuyo certificado

auténtico, embotellado,

tocarlo, mirarlo y leerlo

a cualquiera dejo yo.

Gracias a este específico

y simpático milagroso,

un hombre sexagenario

valetudinario

aún se convirtió

en abuelo de diez niños.

Por este "toca y sana"

en breves semanas

más de una afligida viuda

de llorar cesó.

Vosotras, severas matronas

¿queréis rejuvenecer?

Vuestras arrugas incomodas

con esto se quitarán.

¿Queréis, doncellas,

tener suave la piel?

¿Queréis, jóvenes galantes

tener siempre amantes?

¡Compradme mi específico

que por poco lo doy!

Mueve al paralítico,

sana al apopléjico,

al asmático, al asfixiado,

al histérico, al diabético,

restablece el tímpano,

robustece al raquítico,

y hasta cura el dolor de hígado

que últimamente está muy de moda.

¡Compradme mi específico

que por poco lo doy!

Lo he traído por correo

desde miles de millas lejanas.

Me diréis: ¿cuánto cuesta?

¿Cuánto vale la botella?

¿Cien escudos?... ¿Treinta?... ¿Veinte?

No... que nadie se desanime.

Para probar mi agradecimiento

por tan cálido recibimiento

os lo dejaré, oh buena gente,

por un escudo os lo doy


 
¿Hay justicia...?

Por María Perbech R. (Pacienta Atáxica de Huesca)
En la lectura de la prensa diaria, atrajo mi atención el siguiente artículo sobre la Ley de Dependencia. Desde su aprobación ha sufrido varias modificaciones, creo que la última ha sido la más llamativa, por drástica e injusta. Pero parece que tiene más repercusión mediática los casos de corrupción o algunos ajustes de los millones que está dejando el gobierno de aportar.

En un principio esta ley nació para ser financiada a partes iguales entre el
Gobierno central y las Comunidades Autónomas, pero esto no es así. De lo cual se quejan las Comunidades y con razón, pues la factura de la dependencia cada vez les sube más. La aportación del Gobierno, Ministerio de Sanidad y Política Social, ha pasado de un 40% en 2009 al 21,4% de la actualidad.

La cantidad de dinero que el Gobierno aporta es por cada nuevo dependiente que se incorpora al sistema, cantidad que no tiene nada que ver con el coste del servicio que se presta. También hay que tener en cuenta un recorte presupuestario del 13 % y la caída de partidas enteras de dinero que se destinaban a la dependencia.

El total de toda esta disminución ha sido de 835 millones. Pero las comunidades tienen que seguir atendiendo a los dependientes, pero esto no es posible sin que el sistema se paralice. Cosa que ha ocurrido durante mucho tiempo, pero ahora va en retroceso según el último informe de la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales.

Este informe pone de manifiesto que el número de dependientes de todos los grados, atendidos en los últimos cuatro meses, ha disminuido. Teniendo en cuenta que ‘la preferencia del Gobierno es la atención a los grandes dependientes’, critican. Además se está produciendo una revisión brutal de los expedientes, dando a las personas un grado menor del que obtuvieron en su día. Lo cual abarata la factura.

Mientras tanto la lista de espera sigue aumentando, a finales de diciembre había un 23 % más de dependientes que tenían reconocido el derecho pero que no eran atendidos. Aunque no entrara nadie más en el sistema, denuncian que se tardaría 11 años en atenderlos a todos.

A pesar de que el Gobierno se llena la boca diciendo que la lista de espera baja, lo cual califica de ‘eficacia’. Para esta Asociación es ‘una simple y llana pérdida de derechos. Pues cómo no va a bajar la lista de espera si han mandado a casa a 50.000 personas que estaban reconocidas como dependientes moderados, los cuales ya no constan en esa lista y el resto se están muriendo’.

Según Ramírez, presidente de la Asociación, acusa al Gobierno ‘de llevar a cabo una demolición controlada de la ley, lanzando continuos mensajes de su inviabilidad’, cosa que es falso. Recordemos que cuando se le acusaba de quererla destruir ‘era sólo reorganizarla para su mejor funcionamiento’. Y si se la considera inviable por qué la votaron en su día, ¿electoralismo?, mejor dejaré de divagar y seguiré. Además desde la Asociación han recordado que por cada millón de euros invertidos se crean 30 empleos netos. También hay que tener en cuenta que se produce ahorro sanitario y que es una cuestión de justicia, ‘no se puede dejar de atender a la gente que por ley tiene derecho’.

Esta Asociación también está preocupada por el copago, lo que aportan los beneficiarios al coste del servicio. Ha pasado del 10% en 2009 al 16% en 2012.

Según los datos del Observatorio de la Dependencia, la mitrad de las comunidades suspenden. Sólo Castilla y León, Andalucía y País Vasco sostienen el sistema con dignidad. Por el contrario destaca el bajón de Aragón y Castilla-La Mancha. Esta última pasa de ser una de las mejor calificadas a un 5,8, y Aragón de un notable a un 3,8. También hay que destacar a Navarra y Galicia que mejoran, pero hay otras comunidades que no tienen excusa para hacerlo tan mal, como Valencia, Baleares y Canarias.

Según Patrocinio de las Heras, experta en servicios sociales, se está produciendo un cambio de modelo en España, con el que se está pasando de los derechos sociales a la beneficencia. La ley de Desarrollo Local, que está a punto de aprobarse en Consejo de Ministros, desprovee a los Ayuntamientos de sus mínimas obligaciones y competencias en servicios sociales y se establece una asistencia social. Así se están sustituyendo los derechos por la beneficencia. Todo esto podría afectar a 50.000 trabajadores sociales.


Artículo extraído de Boletin FEDAES de Feb 2013 y que confirma mis sospechas ---------------------------------------------------------------------------------------------------

En el año internacional de las Enfermedades Raras y Crónicas

30-I-2013 En este año del que somos involuntarios protagonistas, medito, reflexiono, y atisbo características de confabulación, contubernio en la relación de los enfermos con las variadas asociaciones que dicen preocuparse por nosotros. Tiene visos de paripé. Y se preocupan, pero no van más allá. Siempre es prudencial mantener las distancias. Involucrarse “profesionalmente” como los galenos que no nos saludan por la calle por mantener su oficio libre de pringues emocionales. Para mí eso no vale. El ser humano se tiene que pringar. Sé que esto es paranoia pero siempre fui aparte de atáxico paranoico. Y esta vez guardo pruebas: se quiere que la cosa vaya lenta, y eso choca con mi carácter. Y es aquí dónde me huelo que debe haber una interacción política, con todo lo que quiere esto decir: corruptos, y los pacientes jodidos. Se me ocurre que debemos asumir nuestra soledad, porque NOSOTROS SOMOS LOS ENFERMOS, y sólo enfrentando la ventisca nos creceremos hasta hacernos gigantes de la voluntad, a los que sólo la muerte tumba. La ayuda que nos pueden proporcionar es relativa. No conviene que nos apoyemos demasiado, a veces es mejor arrastrarse por uno mismo. No les niego el agradecimiento por lo que hacen, pero van muy lentos, parecen moribundos. O será molicie? Pero seguiré, siempre persevero. ----------------- ---------------------------------------------------------------------                                                                  Un compromiso que da miedo 
COMPROMISO DEL MINISTERIO
La Federación pretende que haya una mayor eficacia en los parámetros e 
indicadores de medición
Redacción. Madrid

Claudia Delgado,
directora de Feder.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha mostrado a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) su intención de modificar los parámetros e indicadores de medición que han evaluado los resultados de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, impulsada en el 2009, con el objetivo de "alcanzar una mayor eficacia" de los mismos. Así lo ha anunciado la Federación tras reunirse con la Subdirección General de Calidad y Cohesión. En esta cita en el Paseo del Prado, los representantes de Feder han podido además comentar las trece propuestas prioritarias para mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes de cara al próximo año. Concretamente, los temas abordados fueron la reactivación del proceso de designación de los centros, servicios y unidades de referencia, la mejora  del sistema para garantizar el acceso de las personas con enfermedades poco frecuentes a medicamentos y productos sanitarios y la creación de un Mapa de unidades de excelencia en enfermedades raras en España. "El objetivo es hacer frente a las graves situaciones de injusticia e inequidad que las personas con enfermedades poco frecuentes están viviendo en su vida diaria y que están provocando que actualmente sean uno de los sectores más vulnerables de la sociedad", ha comentado la directora de Feder, Claudia Delgado.    

Leyendo esta noticia, en una época de drásticos recortes, que están poniendo en riesgo el propio sistema nacional de salud, a mí que soy atáxico, esta noticia da lugar a una profunda sensación de zozobra angustiosa, a mi cabeza enferma arrivan "tristes presentimientos de lo que ha de acontecer". Pero que no se crean: lucharemos. 

 ------------------------------------------------------------------------------- Interesante serie japonesa basada en el diario de Aya Kitou. Cap 1 (subtitulos), el que esté subtitulada se agradece -aunque no se sea atáxico-
Guía práctica para una adecuada presencia en medios de gente "especial" Sept 2012
Decálogo de recomendaciones:

1. Usar periodistas de referencia: conocer bien a los redactores que se encargan en cada medio de los temas relacionados con nuestra asociación y que ellos nos conozcan a nosotros, de manera que se establezca la mejor relación posible. 2. Conocer bien las rutinas del medio: cada uno (prensa, radio, televisión o medios digitales) tiene sus propias exigencias y hay que saber qué es importante en cada caso (una voz, una foto, un vídeo, un dato) y sus horarios de trabajo para decidir cuándo y cómo conseguir la atención del periodista. 3. Complicidad con el resto de agentes: para convertirnos en una buena fuente para el periodista, conviene poder cubrir todas sus demandas con prontitud y eficacia, aportándole documentación dirigiéndole a médicos, investigadores o pacientes que sepan atenderle adecuadamente, que se expliquen con brevedad y con calidad en lo que transmiten. 4. Entrar en la agenda de los medios: con notas de prensa, pero sin abrumar al periodista, más cantidad no equivale a más calidad. Hay que aprovechar los días internacionales de las enfermedades raras y de la enfermedad que se trate en la asociación, así como las jornadas, congresos u otras actividades, para acceder a los medios. 5. Contar lo importante primero y los detalles después: nunca sabemos cuánto de nuestro relato se incluirá en la información, así que hemos de situar en primer lugar aquello que es más importante e interesante e ir desarrollando los detalles, de mayor a menor importancia. 6. Buscar la novedad: las noticias se refieren a aquello que es importante o interesante, pero sobre todo, a aquello que es nuevo. Hay que esforzarse por encontrar en las historias aquello que supone un cambio en la rutina, una ruptura de la cotidianidad y que sea una aportación. 7. Ser riguroso sin un lenguaje demasiado técnico: los periodistas no pueden ni tienen que saber de todo. Hay que esforzarse en explicarles los detalles de la información de la forma más sencilla e interesante, usando, por ejemplo, imágenes o metáforas explicativas, pero también adecuadas a lo que se quiere contar, sin un léxico que asuste o desanime. 8. Cuidar la identidad de las personas: personalizar nuestras historias, darles un rostro y un nombre, es una buena idea, pero no debemos olvidar que somos guardianes de la imagen y el honor de las personas con las que trabajamos y que es nuestra responsabilidad cuidar esa imagen, especialmente en el caso de los niños. Cuando se aporte una foto, pensar detenidamente si refleja aquello que queremos transmitir. 9. Evitar el sensacionalismo: no debemos centrarnos en los aspectos más lastimeros impresionantes, en la conmiseración la pena. Lo importante es destacar lo que ocurre, ceñirse a los hechos y, en cualquier caso, transmitir una imagen normalizadora: las personas con enfermedades raras no son personas raras, lo raro es la baja prevalencia de su enfermedad. 10. Ofrecer soluciones: la denuncia puede llamar la atención de los periodistas, pero junto a ella es importante contrastar la información y dar una impresión cierta de que la crítica es constructiva. UN SALTO EN CALIDAD                             Agosto 2012                                            
POR HORACIO ALSINO
Nos identificamos, tomamos postura con estilo progre, y nos indignamos, cuando vemos los sucesos de España, y algún otro lado de las Europas. Los indignados, con cifras del 25% de desempleo acampando en las plazas con carpas con aire acondicionado (es claro, allá el verano se siente). El Gobierno, engañando a los votantes, hace ajustes sobre los ajustes que ya se hicieron sobre más ajustes, y junta dinero y más dinero para pagar las deudas con los bancos. Los destinatarios y víctimas más visibles: los viejos, la salud, el empleo, los jóvenes, los tenedores de créditos. Los beneficiados más visibles, la banca, los grupos financieros, y algunos países (como casi siempre).
Me surgen preguntas: (¿será que en la evolución agarre para otro lado, y estoy más cerca de los macacos?) ¿Hasta dónde llega la ingenuidad de las víctimas? ¿Hasta dónde el individualismo obsceno, aún sostenido ahora? ¿Nunca se avizoró que ese estado “de bienestar”, con un consumo desenfrenado, no podía mantenerse en el tiempo? Claro, los costos hasta ahora (y lo seguirá siendo por mucho tiempo) los pagaban otros. ¿Hasta donde no hubo una arropada complicidad en suponer que el dinero produce dinero, y en un desequilibrio feroz para con el resto del mundo beneficiarse de manera nada sutil del asimétrico reparto?. Ojo, no es mi intención mandar a todos al cadalso, pero la inacción, la complicidad por comodidad y otras sandeces, ¿no estarán cobrando sus cuotas?. El sistema, que es el que se avizora en crisis, convenció a todos que es moral este surrealismo de consumo y boludez. Él es quien necesita de esto para sostenerse. Pero lleva en sí mismo, como un cáncer, la contradicción, que es donde radica su debilidad: el ser humano, no es el destinatario final. El capital, y el poder supeditado a él, son el santo grial, y los únicos que en definitiva importan. Los indignados, estupefactos y paralizados por los acontecimientos, se lamentan de lo que no pueden llegar a tener y lograr, como habían planificado. De las consecuencias de sus proyectos de bienestar para el resto del planeta nada. No puedo solidarizarme con eso, aunque me agrade que el liberalismo esté en un tembladeral. Se avizoran tiempos de cambios, pero los cambios, seguramente no tomarán un camino muy diferente, ya que tampoco hay reconocimiento de las verdaderas causas, y menos aún, un renunciamiento a una vida, que no aporta nada a la calidad del ser humano. Es necesario un salto en calidad en la especie humana.
(Soy argentino, y estoy suscripto desde hace tiempo al blog, aunque mi diagnostico inicial fue de ELA. Nunca he enviado mi opinión sobre estos temas, pero con el mayor respeto, esta vez me animo a enviarles una visión, que, por supuesto, es sólo personal. No soy muy ducho en eufemismos, entonces pido disculpas a quien pueda sentirse agredido u ofendido. No es ésa mi intención. Un saludo a todos los lectores).

Reflexiones en torno al suceso de Tony Niklinston- Agosto 2012

Has  de vivir, aunque no quieras. Fascismo burocrático,  poder del Estado.
Ahora todo acabó, descansa en paz amigo. Y pego esto para recordarte.
Por una muerte digna
Por qué este tío no actualiza    ?.  Julio 2012
Pido disculpas si alguno picó aquí esperando leer un diario dramático de la lucha de un enfermo porque la gente entienda su mal, su heterogeneidad, cosa respetable en cualquier caso.
 Pienso que eso se desdibuja bastante cuando leemos en las esquelas gente que muere sin llegar a nuestra edad, un accidente, una repentina enfermedad, pero ayer mismo estaba  bien!. Dice la gente y claro que estaba bien!!....ayer.
Pero es que no lo siento así. No es consolarse por consolarse: “mal de muchos, consuelo de tontos”. No es eso, es olvidarse que las preciosas máximas medievales siguen vigentes, el saber es inmortal “nada hay más cierto que la muerte nii más incierto que su hora”.
Nuestra naturaleza es mortal y en eso radica su substancia. No hay que agobiarse. Aquí no queda  nadie
 También considero negativo que me defina la ataxia mi avatar vital. Hay que pasar de ella, hay que vivir con ella, pero casi todo el mundo tiene que convivir con algun handicap.
La vida es lucha –para atáxicos y más- y chungo cuando esta acaba.
Alegraos pues que no actualize. Lo que nos tiene que importar, a todos, es mantener una óptima calidad de vida.
Y ahora pego una carta a un amigo, por si tal.

Hola Reigosa, dom José Reigosa

No todo en la ataxia es negativo
Lo que me jode es que ud no me  entienda, y soy el primero en reconocer que eso me pasa usualmente. Pero sólo eres tú al que no quiero confundir. Tú nobleza me consta.
Pero mi condición de enfermo me conduce a querer desnudar mi vida, mi existencia, desnudar todo. Quitarle a la Belleza—que no sé muy bien que es- toda apariencia superflua. Ver lo que hay. Como Sto Tomás.
Soy un obseso de la pureza, pero reconozco haber ido de putas.
O sea, que en el fondo me desconcierta mirar para lo que creí en el pasado y ver que TODO – all- en lo que creí, todo fue mentira y si no lo fue, PUDO ser.
Me hablaron de Tiglatpileser I,II y III acadio o asirio de hace miles de años que vivía en el quinto cojón. De la belleza de Semiramis, de Nefertiti,  de la astucia de Zenobia (todos los que se enfrentaban a Roma, o a cualquier imperio merecen  automáticamente ese calificativo).
Pero vivieron hace tiempo en un lugar indeterminado y creemos que sabemos algo….cuando ignoramos lo que pasó en Libia o lo que pasa en Siria en estos momentos, con Internet y todo, sin embargo no es difícil encontrar a algun erudito que nos pontifique sobre  las aventuras Cruzadas en el Crack de los Caballeros, impresionante –quizá la más impresionante- fortaleza en tierra siria.
También se suele aplicar el adjetivo “usurpador” al perdedor. El primero que hay constancia es desde  Majencio, que tenía los mismos derechos que Constantino. Pero cuando reconstruyen el reducto Crisitina  de nuestra muralla en el S XIX siguen hablando de usurpadores.
¿Quién usurpa a quién?. Hay alguna diferencia entre terrorismo y terrorismo de estado… y al final el Arte. Amigo Reigosa, lo que consideramos Arte siempre estuvo viccino al poder. Nunca fue POPULAR. Ahí tenemos la Hª de la Música “culta”.
Pero no te aburro más, es en lo que estoy trabajando. Deconstruyendo. Al final me gustaría enterrarme en Cluny en el espacio que ocupó la abadía bendictina de Cluny, con sus 115 metros de planta…pese haber ayudado a destruirla aprovechado el furor revolucionario, creíamos que era lo mejor.
Yo también creo MI verdad, lo cual no obsta para que te considere uno de mis mejores amigos, lo cual no es mucho. Lo que esto no aclara nada es en que aspectos en la ataxia no todo es negativo.
Pero date alguna vuelta pot el blog ataxiasyataxicos.blogspot.com a ver si te inspira algo
pakokabarcos

Límites.- abril 2012

En mis años de estudiante de 3º de BUP en Matemáticas hablábamos con desenvoltura de los límites que podían tender a cero o a infinito. Yo nunca profundice más, las Mates no eran lo mío. O sea que a lo mejor utilizo mal el concepto de límite, pero sabes a que me refiero.
No obstante, mi camino fue al revés, de infinito a cero patatero. Algo jodido …. Pero humano. Realmente la transición fue inducida por una simpática palabra griega: ataxia. Pasé de ser un joven atlético que no le daba miedo nada (tengo cientos de anécdotas que lo cofirman) a un cagalilas que se asusta ante un ridículo salto. El miedo me paraliza, cosa humana.
Y en esto tiene algo que ver el fisioterapeuta, porque  no cabe duda que el fisio es nº1. Esto no tiene discusión… ya lo había sido como interrogador de los marines. Obtuvo las más espectaculares  confesiones motu propio (el paradero de Bin Laden, el asesinato de Kennedy…). Esto tenía trampa, pero no constituía ilegalidad alguna después de las prerrogativas bélicas de Bush, Cheney y Rumsfield. Así que todo se  obvió cuando la Asociación lo eligió con un mandato claro : aliviar  las largas listas de espera….en estos tiempos de recortes dolorosos. Y él demostró su valía.
Su conocimiento del género humano le permite subirnos a los trapecios acrobáticos, donde conseguimos la realización del triple salto mortal para al momento siguiente enterrarnos en el sucio barro, en el pringoso barro que todo coloniza, cual invasor matorral cuando nosotros ya no precisamos de cocinas, camas, estancias, piscinas. Particularmente a mí me resulta superdesagradable que me pringue aposta mis alas con la pegajosa substancia.
Pero él se aplica en cumplir el mandato recibido, nada más.  Cumple con su obligación. Yo ya he pensado rendir la plaza, mi plaza. Y uds no tienen que saber que en mis innúmeras batallas, nunca había albergado semejante posibilidad.
Y no, no le voy a permitir, a él ni a nadie que me conviertan en un triste kakapo
(loro neozelandés, al que la envergadura  impide volar).
Qué feliz fui volando!.
La pensión puede parecer más bicoca que lo que es en realidad. Y esto explica muchas cosas. Es normal lo que me pasa. Tengo que irlo aceptando.
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En las fechas alrededor de mi cumpleaños (12-IV-63)

Fechas por tanto para la melancolía y el recuerdo. Fechas tristes. Cuando era pequeño veía el listón del año 2000 lejano, en donde cumpliría la fatídica edad de 40 años. Acabo de cumplir 49, casi 50 y no cambio. Sigo “dándole patadas al tren”, como observara mi padre, sigo siendo colérico, sanguíneo…como supongo que seguiré siendo hasta mi último aliento. Soy así, inalterable, preocupado por el “sufrimiento humano”, por la VERDAD de la Historia. Insisto, pese a saber que son como una losa que me enterrará. Algunos nacemos con ese gen, el de realizar utopìas y cuando perdemos el optimismo enfermizo, la flexibilidad estructural con la edad, nos negamos a cambiar y claro llevamos ostias hasta en el carné de identidad. Ostias dosificadas como terapìas diversas, para mejorar nuestra calidad de vida, para realizarnos. La derrota es la única opción. Sólo me reconforta, como en más periodos críticos, mi mamá, mi gran amor, la que siempre me atiende, aunque le cueste
Que a veces confía en su hijo …y descansa plácida…agotada por los trabajos vitales…
Porque currar curró …a reo Y sigue siendo lo que me une a la tierra ---------------------------------------------------------------------------------------------------------- Pronto estaremos en el día 9 de Febrero del 2012 (año Mariano). Ese día tomaremos el camino inverso que tantas veces hice del Camino de Santiago, en coche of course. Aunque vamos a Burgos no será objetivo prioritario la puerta de la Coronería, o la del Sarmental, ni Alfonso VIII ni su mujer Leonor de Plantagenet, ni las Huelgas Reales, en el que veré con emoción el pendón de Las Navas y el Santiago quehacecaballeros. Ahí yo fui nombrado caballero...illo tempore. Miraré el sepulcro de Los de la Cerda con añoranza, pero nada más. A la emoción que sucumbiré será ante la obra del maestro del Beau Dieu de Amiens. Nos dirigimos esta vez al CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras). No me negarán que es un nombre bonito. Voy, creyendo que las manifestaciones externas de la ataxia no son inexorables. La razón??. La terapia recuperadora de la función neurológica, que como saben parte de las teorías que defienden la plasticidad del cerebro. Cosas en las que ahora, por imperativo legal, CREO. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Este diario quiere recoger algunas dispersas impresiones que tengo como atáxico, hijo de atáxica. Hoy vino la fisio a casa a valorar a mamá, cosa - que valoren a mi madre- a lo que soy, inconscientemente, reticente pero me hago cargo que ell@s tienen que realizar su trabajo. Me dolió oir como mi madre llegó a una situación física irreversible. Cada noticia mala me obliga a acercarme a ella y mientras le doy besos, le remarco que la kiero. Su mirada me dice que ella recibió el mensaje, ratificado por  un esfuerzo gutural. Cuando keremos, cuidamos es obligado que interpretemos. Muda por la degeneración, hemos de ponerle voz. Somos madres de nuestra madre, aunque sea redundante. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

La entrevista que no me hicieron

Pero que me hubiera gustado que me hicieran:
-         En primer lugar coñear  con el caché que da un adjetivo esdrúlo y por ende, etimológicamente griego: atáxico, sin coordinación. Pero esto, aunque lo mencioné, debía de especificar que es únicamente física. Controlar controlo. Aunque he olvidado la integridad de la lista de los reyes godos, en la cual aparecen lagunas.
-         Después me preguntaría por las características de la enfermedad. Ni tan siquiera sé el nombre, sé que es algo espino-cerebelosa, hereditaria,…pero carezco de fondura  cognoscitiva para entender a qué rayos se refiere. Si es hereditaria entiendo que vino en el lote de las virtudes que mis padres me transmitieron. Ni soy, ni nunca tuve el ansia de estudiar Medicina. Respeto la manera de pensar de todo el mundo, pero no creo que ayude nada saber definiciones. Hay que convivir con el mal.
-         Y eso nos introduce en el siguiente tema. Convivir con el mal pasa por digerir que degenerar todos degeneramos, que somos finitos, que somos mortales –y en esto todos somos iguales-, incluso no desentona con la refranística medieval  “nada hay más cierto que la muerte, ni más incierto que su hora”, “la muerte a todos iguala”. Consecuencia es que la Filosofía y la Historia del Arte adquieren una dimensión mayor. Son cosas  c i e r t a s, que nos refieren a otros que hubo antes y plasmaron con amor su entusiamo en partituras, lienzos y bocetos. Pero en el mejor de los casos hoy son estatuas.
-         Lo que recuerdo fue que, imbuído por un furor optimista, preguntado por las evidencias de la enfermedad, concentré esta en su definición: falta de coordinación. Hay más, pero el que quiera saber que vaya a Salamanca.  No hubiera tenido esta actitud si fuera un programa científico.
-         También cuando fuera preguntado por el tratamiento recordaría lo que dijo un médico chileno, país tercermundista que cubre el tratamiento sintergético. Cuando uno está sano y va a una charla sobre Medicina Sintergética, no tarda cinco minutos en levantarse e irse PERO  cuando uno está enfermo de un mal ante  el cual la Medicina convencional permanece muda, uno se acomoda  y presta atención, al tiempo que piensa: nuestra medicina lleva funcionando 100 o 200 años. Tan errados estarían los chamanes que atendieron a las comunidades andinas por miles de años?, y los médicos chinos, igualmente milenarios que fundamentan su saber en el ying y el yang, el cual todo lo explica?. Una característica de nuestros médicos es que vocalizan palabras cuyo significado sólo ellos saben, o eso se supone. Parecer parece que saben mucho, de la enfermedad y de los principios activos. De lo que no caben duda que más saben es de lexemas y morfemas, aparte por caracterizarse por una caligrafía a medio camino entre la letra procesal y la carolingia.
-         El caso es que dudas, de todo.
-         Todo esto quería decir. Era un discurso preparado, de hecho mi hermana me cachó varias veces declamando ante el espejo, pero cuando me tenía que salir no me salió. También ayudó algo la bisoñez  e inexperienca de la periodista, la pobre hacía lo que podía.
-         Por último quería tener un cálido recuerdo para Eva, Erea, Inés, Sarah y Mar, cinco ángeles –sin alas pero con sexo- que representan la esperanza. Lo que más nos ayuda, ciertamente es la fisioterapia física encaminada a una posible recuperación neurológica. En tal tratamiento yo observo que es muy importante el tomar consciencia –mediante movimientos controlados- de nuestro cuerpo. Más o menos reivindicando el eslogan del templo de Apolo en Delfos, que después pasaría a la autoría de un Sócrates, S IV aC; "conócete a ti mismo". Es decir la enfermedad como dice la sintergética es un estado natural del cuerpo y como dice mi amigo R Moreira hay que convivir con ella, aplicando el refrán gallego “cando non doa nada…mala cousa”.
-         Y es en este tema donde la administración se escuda en lo de enfermedades raras. Como tienen tan poca incidencia nos racanean.  
-         Pero alucino con el provecho que le que le quito a la Historia, y es que la Historia es vida. Y es que me gustaría que cuando penseis en mí, evoqueis la figura de los "cavalieri dilettantes".