DÌA DE LOS ATÁXICOS

Digo   de  día de los  atàxicos y   no de  la trabajosa ataxia, no se lo merece. Es  una enfermedad con nombre griego y que alude a una deficiencia física......mal comienzo. Además para absurdos ya llega una vikingada de Catoira. Recibir con vino a los tranquilos biquingos sólo se nos puede  ocurrir a  los aguerridos  Gallaecios. No vamos celebrar con fiestas y fuegos artificiales el día a la enfermedad que exige lucha diaria, aunque hay  gente pa  todo.


No esperen el típico panegírico elogiando los servicios estatales de fría solidaridad institucional ni elucubrando sobre particularidades médicas, pues eso no es lo mío y, aunque atáxico, no quiero hacer el ridículo pues deso no sé nada, igual que el S José del opúsculo, al menos en mi memoria, teatral medieval ante el ángel que le trata de explicar que los cuernos puestos por el Espíritu Santo en la concepción del Niño, no son motivo de escarnio, mas bien al contrario. Él lo quiso así...y los dioses nunca se equivocan.

Les recuerdo el texto, no tienen porque conocerlo, creo del siglo XIII y de nombre Auto de los Reyes Magos. Recita un desangelado, nunca mejor dicho, S José:

Oh viejo desconsolado,

negra dicha fue la mía

en casarme con María

por quien fuera deshonrado,

dicen que del Espiritu Santo,

MAS YO DESO NO SÉ NADA

Semejante declaración le valió la marginación, per saecula saeculorum de los tímpanos Románicos y Góticos donde lo vemos marginado en la esquina izquierda, ajeno a la escena principal, la Ofrenda de los Reyes o Epifanía. Tal hecho se expandió a toda la iconografía, en cualquier época y en todo lugar. A S José se le etiquetó con el atributo o sambenito de carpintero no en vano, hoy hablaríamos de racismo, bueno no, no hay noticia que fuera de ébano. En todo caso era discriminado. No me sale la palabra...o sí, ¿clasismo?.

No soy creyente al uso, pero tamizo mis crencias y las comparo, o sea creer creo...vaya Ud a saber en qué ?. La Historia es apóstata por su misma naturaleza.

Así veo que hubo un milagro muy similar tres siglos antes. Porque Filipo el Macedonio aguantaba que le suplantaran en la paternidad de su hijo Jandrito. Llevaba bien que el niño fuera engendrado en una noche loca de pasión, pero eso sí entre Olimpia, su mujer y el DIOS Marte. Es un honor que tu mujer te ponga los cuernos con un dios, no es como si te los pone con el presidente de tu comunidad de vecinos. Con el tiempo el niño se convirtió por su belicosidad y ánimo, cosa que le llevó a ensartar a su mejor amigo con una lanza, eso lo convirtió en el héroe y dios llamado MegaAlexandros. El amigo se llamaba raro: Hefestión. No era el tiempo de los Jhonys y las Vanessas. Perdón por mi pedantería, hablo del archiconocido Alejandro Magno. Por eso no creo en las diversas doctrinas ni en ciegas ortodoxias. Las cosas se repiten y se llevan repitiendo feixes de siglos...y hay constancia documental.Y eso huele.

Quiero expresar mi respeto por todos los que investigan para paliar el sufrimiento humano ante el que se arrrodillaba el mismo Dostoievski o cualquiera. Se llame Medicina Genómica, Nuclear o alguna nomenclatura anglosajona, con lo cual parece más importante, taumatúrgica. Yo tengo una SCA 2, lo que viene a ser Spinocerebellar Ataxia.Type 2.

Sólo el nombre asusta y aquí es donde aparece mi amigo Fernando que es médico y practicante de la Medicina Compasiva o Tradicional China o Poética, donde mi enfermedad se llama VientoInterno .

Aunque soy ignorante en cuestiones médicas....y en casi todo, como ya dije, cuando escuché ese nombre empaticé con mi mal, lo abracé tiernamente y sentí una mutua comprensiòn. Teníamos que convivir, frente a eso hay algún investigador que toca la flauta ante un público desesperado (lo cual comprendo, TODOS somos enfermos y a veces nos ponemos un poco ansiosos) y les vende el elixir de la eterna juventud. Pululan los dottores Dulcamara que no hacen soñar con su lirismo y que no conocen al eximio Gaetano Donizetti. No les suena, es farándula -proclaman adustos-. Y siempre el fármaco milagroso que acabe con la ataxia está cerca...yo puedo esperar. En mí, como en todos, hay algo inmortal.

¡Qué decir de mis vibraciones en la consulta de la calle Sempre en Galiza!. Buenas vibraciones. Médicos-sanadores de verdad aunque al principio me sorprendió que no recetan mucha botica. Recetan afecto y comprensión.

No voy a negar que la ataxia tiene sus rollos. Cierto. Es dificil que vuelva a entrenar con Servando, de aquellas campeón gallego de karate. Me tenía simpatía aunque no le metìa un OI-SUKI ni de coña. También es difícil que vuelva a nadar 50 largos, ni hacer 40 km en la bici como si nada.

Pero mientras recuerde los conceptos tímpano románico, Epifanía, Gótico me recordarán la época más feliz de mi vida, a los sabios MC Díaz y Díaz y Serafín Moralejo, quienes me introdujeron en los miolos la ilusión de que algún día podía llegar a saber ALGO, escuchando con curiositas sus diatribas. Ambos poseían natural autorictas, pero contestaban con diligencia nuestras chorradas, cual Quintiliano, que no me dio pero me suena.

Quería que ellos fueran los destinatarios de esta carta que me vino devuelta figurando la causa al lado del consabido no encontrado: MORS. No viven, físicamente. Que viven esta carta para informarles de mi nueva situación y entonces me dí cuenta de que yo respiro, siento y pienso, y eso es importante. Entonces me acuerdo de los compañeros atáxicos de todo el mundo que usan el feisbuk para dándole al me gusta decir que están vivos. Sé que este desbarre les resultará a algunos incomprensible, lo siento. Pero no busquen cosas lógicas, yo también quiero decir que estoy VIVO y nada más. Poe no llegó a mis años.

Esa es mi personal Arcadia Atáxica y que siga......porque el colectivo atáxico tiende a la Poesía. Se aferra a ella, cree en ella. Los poetas antiguos, ut supra diximus, buscaban inspiración en la remota e inubicable Arcadia. L@s atáxicos tenemos lo perdido mucho más a mano... basta buscar en nuestra vida. También nos ayudamos del saber Filosófico que va más allá de la asignatura del cole. El ser humano es poesía, música y filosofía, mal que pese a la pragmàtica Merkel. Europa y el mundo mundial siempre le deberá, algo màs que dinero, a las polis griegas.

Terminar lamentando la justificada ausencia del Dr Oliver Saks que mucho nos ayudó a los pacientes neurológicos. Somos mortales, incluso siendo médico, él mismo murió. Tomen esto como su enseñanza final y no se tomen NADA de lo dicho a mal. Comprèndame, aunque si no lo hacen, yo nunca los maldecirè. Baudelaire buscaba efectismo, era un santo de la estètica, y aunque parecìa un pobre hombre, èl se figuraba un dandy.

Un abrazo.

El día de los atáxicos

25 de Septiembre, Día Internacional de la Ataxia

(Apuntes de un miembro de una mesa petitoria)

Que ajetreo tuvimos!. Pese a estar en un centro comercial que se resiente de la instalación en la ciudad de otro MÁS grande, deriva normal del capitalismo. Pero cada vez que se abre un mega centro de estos, muchos negocios se resienten…..o cierran. Hace tiempo que el primero cerró cientos de tiendas de barrio. El capitalismo es criminal.

 Todo este rollo para decir que no había mucha gente, pero contrariamente a lo que dice el refrán, si bien había poca gente resultó haber una cantidad estimable de personas. No sé cuanto recaudamos, pero es igual. En nuestro caso, el éxito fue rotundo.

Comentar que la gente al preguntarle si conocía la enfermedad de la ataxia, muchas personas bienintencionadas, hacía mecánicamente un gesto de rechazo como si fuera una oferta de tarifas de telefonía móbil, y apostillaba:

“no quiero saber más de enfermedades”. Lógico, eso mismo podríamos haber dicho nosotros antes de que aparecieran los primeros y tímidos síntomas de la enfermedad. Pero al igual que el desconocimiento de la ley no obsta para que la observemos, no por ignorar el significado de la palabra ataxia no nos hace a ninguno inmune de padecerla. Es así de cierto.

Hablo por mí: lo único que quiero  cuando estoy en medio de la gente con mi inherente inestabilidad que sepan que estoy así porque soy un enfermo. Pero estimo que me hablen, incluso banalidades.

Que gusto  experimentaba cuando tembloroso me acercaba e él o a ella, para ponerle una  pegatina de agradecimiento, y la gente no se asustaba, sonreía.

También experimenté placer repartiendo caramelos entre los niños. Recordé que lo que más me gustaría ser en la vida es ejercer de “El guardián entre el centeno” con ellos, vigilando sus juegos, cuidándolos, protegiendo el tesoro que incluso los atáxicos tuvimos.

Hoy estoy vago: copio y pego

 Del blog "Ataxia y atáxicos"

jueves, 30 de agosto de 2012

Frágiles (crítica televisiva)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Paco López Cabarcos, paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA2, de Lugo.

""Frágiles" es una serie de televisión basada en el drama médico. Está producida por Mediaset España e Isla Producciones, y emitida en Telecinco, desde el 2 de agosto de 2012. “Frágiles” narra la vida de Pablo, un peculiar fisioterapeuta que utiliza métodos más propios de un psicólogo para curar a sus enfermos, llegando a la conclusión de que, en sus pacientes, tras el dolor físico, se esconde el emocional. Por otra parte, la ficción consta de una única temporada de ocho episodios rodados en, su totalidad en escenarios naturales, y sin diálogos definidos".

Estamos asistiendo a una nueva agresión de la tele-realidad. ¿Qué es eso de drama médico-humano? ¿Hablamos del “Enfermo Imaginario”, de Moliere?. Pero es lógico. Esta pérdida de conceptos estaba programada, y se impulsó. Se esforzaron mucho en romper el cordón umbilical entre las palabras y sus significados.

En base a una supuesta “libertad creativa”, nadie les puso cortapisas a la hora de envasar sus productos, y distribuirlos entre el gran público. Buscan el éxito en la sensiblería, en la malformación, y en la abominable deformidad, aunque sea a costa del “sufrimiento humano”... lo cual, para Fedor Dostoyewski, era una línea infranqueable, ante la cual se arrodillaba. Pero... ¡qué les importa a estos guionistas quién era ese escritor!.

Se suceden en la televisión los exitosos “realities”, que nuestra sociedad consumista devora.. pese a reflejar dramas que sufren personas “reales”. Pero aquí todo vale... el caso es vender. Porque todo se reduce a un asunto mercantil: el mal de un@s, minimiza el mal de todos... consuela, y eso hasta les parece positivo.

¿Quién habla de ética... de lo “artísticamente conveniente”... del antiguo concepto del decoro...? Yo lo reivindico. Esta agresión televisiva es la cara más siniestra y menos mencionada de esta crisis. Y le niego el adjetivo “artístico” a ese engendro de matadero.

Todo vale... ¿Y quién se lo discute al condottiero Paolo Vasile, que consigue que no se hable de su señor, el nefasto Silvio Berlussoni, dueñó de Mediaset, y avezado picapleitos? ...lo cual (dicho con ironía) ya le hace merecedor de algún condado o alguna ínsula. Me preocupa la masa de pleiteadores asentados en nuestra vida pública. Todo se reduce a eso: a defender privilegios de una clase. Mal vamos. Es al género humano a quien hay que defender. Echamos de menos a l@s “abogados nuestros”... de las antiguas plegarias de nuestra niñez. Estamos indefensos.

Llamarnos frágiles, es no tener ni puta idea de la lucha cotidiana que mantenemos los enfermos crónicos en nuestra pugna existencial. Los por ellos llamados frágiles, antes fuimos normales. Desarrollamos trabajos normales... estudiamos para prepararnos para la vida, entendida como normalidad. No obstante, la fragilidad es inherente al ser humano, cuando lo acecha una enfermedad. Cosa que, por cierto, ésta o la discapacidad por vejez, a todos nos afectará algun día. Pero, aparte de eso, llamarnos frágiles, dicho como lo dicen, para los enfermos cronicos, es jugar con fuego: Es mentar la soga en casa del ahorcado.

Pero... ¿qué es eso de “episodios rodados en su totalidad en escenarios naturales, y sin diálogos definidos”? ¿Significa la venta de un producto sano, espontáneo y ecológico?. ¡NO! Todo responde a un plan: convertirnos en completos idiotas, con un encefalograma plano.

¡No pasarán!.