25 de Septiembre, Día Internacional de la Ataxia
(Apuntes de
un miembro de una mesa petitoria)
Que ajetreo tuvimos!. Pese a estar en un centro comercial
que se resiente de la instalación en la ciudad de otro MÁS grande, deriva
normal del capitalismo. Pero cada vez que se abre un mega centro de estos,
muchos negocios se resienten…..o cierran. Hace tiempo que el primero cerró
cientos de tiendas de barrio. El capitalismo es criminal.
Todo este rollo para
decir que no había mucha gente, pero contrariamente a lo que dice el refrán, si
bien había poca gente resultó haber una cantidad estimable de personas. No sé
cuanto recaudamos, pero es igual. En nuestro caso, el éxito fue rotundo.
Comentar que la gente al preguntarle si conocía la
enfermedad de la ataxia, muchas personas bienintencionadas, hacía mecánicamente
un gesto de rechazo como si fuera una oferta de tarifas de telefonía móbil, y
apostillaba:
“no quiero saber más de enfermedades”. Lógico, eso mismo
podríamos haber dicho nosotros antes de que aparecieran los primeros y tímidos
síntomas de la enfermedad. Pero al igual que el desconocimiento de la ley no
obsta para que la observemos, no por ignorar el significado de la palabra
ataxia no nos hace a ninguno inmune de padecerla. Es así de cierto.
Hablo por mí: lo único que quiero cuando estoy en medio de la gente con mi
inherente inestabilidad que sepan que estoy así porque soy un enfermo. Pero estimo
que me hablen, incluso banalidades.
Que gusto
experimentaba cuando tembloroso me acercaba e él o a ella, para ponerle
una pegatina de agradecimiento, y la
gente no se asustaba, sonreía.
También experimenté placer repartiendo caramelos entre los
niños. Recordé que lo que más me gustaría ser en la vida es ejercer de “El guardián
entre el centeno” con ellos, vigilando sus juegos, cuidándolos, protegiendo
el tesoro que incluso los atáxicos tuvimos.
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